Общество, 22.04.2024 11:01

Врачи говорили страшные вещи: почему плачут отцы особенных детей

Фото из архива семьи Рындиных

В семье Михаила и Светланы Рындиных растет особенный сын Макар. В этом году мальчик отметит первый серьезный юбилей – 10 лет. Несмотря на свой довольно юный возраст, малыш является образцом стойкости и целеустремленности. Многим взрослым надо поучиться у маленького бойца, который на протяжении всей своей жизни не сдаётся под натиском серьезных заболеваний. Каждая операция и наркоз давали откат назад, каждый день без занятий – стопорит развитие. Но Макар не сдается и раз за разом готов начинать все заново.

В жизни Макара было, да и есть, много больниц, различные курсы и занятия, которые помогают добиться положительных результатов, а еще важные, нужные люди и «Стеша». Сейчас благотворительный фонд реализует проект «Я рядом», который посвящен отцам особенных деток.

В поддержку проекта «Блокнот Воронеж» поговорил с Михаилом о гордости за сына, слезах радости и страшных словах от врачей.

– Как и когда вы узнали о диагнозах Макара?

– После первого УЗИ были поставлены одни из главных диагнозов: гидроцефалия (избыточная цереброспинальная жидкость в системе желудочков, омывающих головной мозг, – прим.ред.), синдром Денди – Уокера (врожденный порок развития головного мозга, – прим.ред.), плюс были еще сопутствующие патологии.

– Какие мысли у вас тогда возникли?

– У нас было незнание перед будущем, но мы даже не сомневались в том, чтобы рожать.

– Что вы почувствовали, когда увидели своего сына?

– Нереальное счастье. Меня переполняла радость.

– Сколько времени у вас ушло на принятие того факта, что ваш ребенок особенный?

– Первый год был самым сложным из-за неизвестности. Врачи еще масло в огонь подливали, ставили очень неблагоприятные прогнозы. Тогда ни с друзьями не общались, ни в гости не ходили, были сами в себе, искали информацию, врачей, помощь. Когда уже была налажена медицинская сторона вопроса, с друзьями начали общаться, появилась сторонняя помощь, откуда не ждали. Помогала нам даже словесная поддержка.

– Вы сами пережили это или ходили к психологу?

– Ни к кому не обращались. Сами, своей семьей: я, супруга и ребеночек.

– Общались с родителями, которые также воспитывают особенных деток?

– Супруга позже начала общаться. А сейчас к ней многие обращаются за советами.

– Я так понимаю, ваш образ жизни кардинально изменился. От чего пришлось отказаться с рождением Макара?

– Мы жили в другом городе. Когда прошли первые сложные операции, мы каждый день из Лисок ездили в Воронеж. Потом посчитали финансы, решили переехать, сняли здесь простенькую квартиру, пришлось работу сменить, и начинать здесь все заново.

– Что любит Макар?

– Игрушки, машинки, строительную технику, мультики. В данный момент очень сильно любит технику, планшет, самостоятельно и телевизор через него может включить. Любит также книжки по вечерам читать. В общем, как и все дети его возраста.

– Растет социальным ребенком?

– Со взрослыми, которые приходят в гости, ведет себя, как и все дети, поначалу стеснительно. А детей очень любит, у него есть двоюродные братик и сестричка, с ними он с удовольствием общается по своим возможностям. Также с другими детками ладит, когда приходит на занятия.

– Как Макар учится?

– Он у нас на домашнем обучении, сейчас во втором классе. Умеет считать, знает цифры, весь алфавит. Единственное, с буквой «ж» пока не справляемся. А так, ходим по улицам, он читает вывески. У нас есть определенные успехи.

– Есть ли у вас с Макаром какие-то мужские занятия, к которым не привлекаете супругу Светлану?

– Основное время Макар проводит с мамой. Поскольку я работаю, по сути, видимся только вечерами или на выходных, как таковых занятий нет. Мы с ним любим гулять, рассматриваем автомобили. Все что по технике – у него ко мне вопросы.

– Что говорят врачи, какие перспективы?

– То, что говорили в первые годы, было больно слушать, осознавать и жить с этим. Когда про твоего ребенка говорят, что он будет овощем, не будет никого узнавать, не будет ходить и сидеть, это тяжело. Доходило до таких слов: «Зачем вы его родили, а не убили раньше». На текущий момент последний из реабилитологов-физкультурников сказал, что не сомневается, что в ближайшее время он будет сам стоять и сам ходить. Мы в это верили с первого дня и не опускали руки. Пока в нас живет вера, справимся со всем.

– Сейчас Макар как передвигается?

– Секунд 10 может сам постоять, а с опорой стоит давно. Сидит, ползает на попе тоже давно. А так, передвигается в специализированных ходунках, любит ходить за две ручки, берем его с мамой с двух сторон и гуляем так.

– Уже думали, как отпразднуете десятилетие Макара?

– Все его дни рождения мы празднуем в кругу семьи дома в Лисках. Макару очень нравятся дни рождения, подарки, шары. Помимо техники он любит еще животных, в частности зайцев. Поэтому в прошлом году заказывали ему ростовую куклу зайца. Это была, наверное, одна из самых крутых радостей, которые я видел у него. Он, не переставая, смеялся и хлопал.

– Вы - глава семейства, что вам помогает не опускать руки?

– Самоотдача Макара. Если мы, взрослые, можем дать слабину, он не дает ее. Глядя на него, не получается жить по-другому.

– Он у вас стойкий мальчик…

– Не то слово. Это боец, мужик. Не боится ни уколов, ни врачей. У него нереальная сила воли, не по годам.

– Как вы считаете, почему некоторые отцы уходят из семьи после рождения особенных детей?

– Для меня это очень болезненный вопрос, но даже из здоровых семей уходят отцы. Я считаю, это слабость, страх.

– Что посоветуете семьям, у которых родился особенный малыш?

– Никогда не сдаваться и бороться до конца. Как показала практика, и врачи могут ошибаться, и природа может ошибаться. Когда нам говорили одно, мы не верили, шли свои курсом, тем самым доказали, что многое исправимо. Нет безвыходных ситуаций.

– Фонд «Стеша», который помогает в том числе и вам, сейчас реализует проект «Я рядом», посвященный отцам особенных деток. Что для вас значат слова: «Я рядом»?

– В прошлом году я очень часто применял эту фразу. Ребенок лежит в палате после операции, ему плохо, а ты гладишь по головке и постоянно говоришь: «Сынок, не переживай, я рядом». Это очень хорошая фраза, емкая.

– Вы плачете?

– При жене стараюсь этого не делать. Когда какие-то тяжелые ситуация, и я одни дома – бывает. Но больше от бессилия. В прошлом году, например, был тяжелый период, когда Макар находился в больнице, а врачи не знали, как ему помочь. Но в основном могу пустить слезу от радости, когда сын делает очередной успех в своей жизни.